Johanne Belinga

        Je fais mon entré dans son bureau tout en restant sceptique sur la raison de ma venue, dès qu’elle remarque ma présence elle se lève en souriant et vient me faire un câlin…

Dr. Leumeni : comment tu te portes Johanne ??

Moi : (prenant place en face d’elle) Ca peut aller… Et toi ?

Dr. Leumeni : (souriant) bien mieux vu que j’ai réussi à te faire sortir de la maison pour venir jusqu’ici écouté ce que j’ai à te dire…

Moi : tu sais très bien que je ne viens pas de gaieté de cœur mais faut aussi avouer que quand tu décides de nuire mieux vaut faire ce que tu dis, donc je suis la…

Dr. Leumeni : (riant) heureusement que tu as appris à me connaitre… (Adoptant un ton sérieux) Si non à part cracher du sang tu as remarqué d’autres symptômes ?

Moi : oui… ma douleur a l’abdomen est devenu plus intense, soit je suis constiper sévèrement soit c’est la diarrhée chronique ou bien des selles volumineuse et je me fatigue très vite ces derniers temps…  

Dr. Leumeni : (notant tout ce que je dis) c’était prévisible donc pour l’instant rien d’alarmant… J’ai tes résultats et ils ne sont pas très bon, la maladie accompagné du virus  endommage de plus en plus tes voies respiratoires et commences déjà à s’attaqué à tes voies digestifs d’où la raison de ta venue ici aujourd’hui…

Moi : je t’écouté Sandra, il me reste quoi ? Un mois à vivre ou moins ?

Dr. Leumeni : ne parle pas comme ça Johanne.... (Dit-elle le regard sévère) En fait si je t’ai fait venir c’est pour te convaincre d’essayer un essai clinique de traitement médicamenteux dans le but de te débarrasser de l’infection bactérienne dans tes poumons et ainsi augmenter ta durée de vie…

Moi : et tu penses que ça change grand-chose ? Non !!! Puisque je vais toujours finir par mourir donc ça ne servira à rien que j’essaie ca…

Dr. Leumeni : pourquoi être aussi défaitiste Johanne ? Donc pour toi le fait d’avoir plus de temps que le temps qui t’était impartie est mauvais ???

Moi : oui, puisque tôt ou tard je vais mourir mais bon… Quels sont les risques ??? (Je la vois se crisper)

Dr. Leumeni : eh bien le risque est très délicat…. Etant donné que les médicaments utiliser pour l’essai clinique sont comme  des drogues, si elle réussit non seulement tu seras débarrasser de cette bactérie pour toujours mais aussi ta durée de vie seras augmenter mais… Mais si ça rate et bien ta santé vas se détérioré plus rapidement de jour en jour te rapprochant un peu plus de la mort….

Moi : (neutre) donc ça passe ou ça casse ???  Et c’est ça tu veux me faire essayer ?? Non merci !!! Laisse-moi mourir lentement comme c’était prévu….

Dr. Leumeni : et tu penses que c’est la meilleur solution ?? Te laisser mourir juste comme ça ?? Laisse-moi te dire une chose, dans la vie il y’a des risque partout mais toi tu t’attardes uniquement sur le côté négatif comme toujours….

Moi : dit ce que tu veux mais ma réponse reste la même… Je refuse de faire cet essai clinique, laisse-moi mourir lentement comme c’était prévu, moi ça me va…

Dr. Leumeni : c’est comme tu veux, je ne peux te forcer à faire ce que tu ne veux pas… En passant une conférence sera donnée la semaine prochaine par un docteur Canadien réputé sur ta maladie et je compte sur toi pour être présent…

Moi : pour ?? Qu’es ce qu’il dira que toi et moi ou bien internet ne nous dit pas déjà ??? Je ne vais pas gaspiller mon essence et mon énergie pour venir assister à une conférence, très peu pour moi…. Si c’est tout eh bien je te dis à bientôt, salue ton mari et les enfants de ma part…  (Je m’en vais lui faire la bise et je m’en vais)

        Je sors de son bureau et vais me poser un peu à la salle d’attente histoire de perdre un peu de temps. Sandra me voit comme un miraculé et elle à raison, d’abord cette chienne de maladie et comme si ça ne suffisait pas cette bactérie profite de ma maladie pour élire domicile dans mon corps. J’ai failli perdre la vie pas seulement une fois mais a deux reprise d’où le surnom de miraculé mais je ne pense pas survivre une troisième fois et c’est ce que cet essai clinique me réserve. C’est comme ça que je perdu mes parents ; papa était atteint de cette maladie et maman était porteur de gêne, ils ont tellement galérer pour m’avoir à cause des risques d’infertilité que cause cette maladie et c’était inévitable que je sois atteint moi aussi de cette maladie…

        La famille ?? Elle nous a tourné le dos car il pensait la maladie de mes parents contentieux, même a des fêtes de familles nous n’étions pas invité combien de fois quand c’était mes parents les hôtes ?? Qu’es ce qui n’ont pas dit de nous ; soit mes parents était entré dans une secte ou ils m’avaient vendu et c’était vendu eux même, soit nous étions atteint de VIH SIDA donc pas question de nous approcher sauf pour venir chercher de l’argent… Je pense même que c’est cet éloignement qui les a précipités un peu plus vers la tombe…  Alors pourquoi moi je devrais me rapproché des gens et les laisser entrer dans ma vie si c’est pour les faire souffrir après ma mort ?? Nous mourons tous un jour mais au moins personne ne sais quand par contre moi non seulement je sais quand et j’attends ça avec impatience, je ne sais plus ce que je fous dans ce monde donc autant m’en aller puisque je ne manquerais a personne…

Au même moment

Merveille Tchoumba

         C’est toute souriante que je fais mon entré dans le bureau de Ruben Lako, mon médecin, quand il se rend compte de ma présence et vienne me faire la bise et nous prenons place

Dr. Lako : (souriant) comment va ma patiente préférer et la plus souriante ??

Moi : (lui rendant son sourire) je vais bien Ruben et toi ? Ça va ? Et la famille ??

Dr. Lako : tout le monde va bien par la grâce de Dieu…  (Affichant un air sérieux) Comment te sens-tu ces derniers temps ??

Moi : de plus en plus fatigué, ma douleur à la poitrine de plus en plus présente, ma sueur de plus en plus collante, ma respiration de plus en plus sifflantes et je suis constipé depuis une semaine déjà…  (Dis-je un peu gêner)

Dr. Lako : tu n’as pas à être gêner, ce sont des symptômes tout à fait normal qui devais arriver tout ou tard donc ça va…

        J’entreprends de lui raconter ma mésaventure de ce matin avec le chien quand je suis rentré du sport ce qui le fait bien marrer… Ruben est mon médecin depuis que je suis rentré du pays et  au fil des années une amitié a vu le jour… Parfois je me dis que tant de sollicitude c’est parce que ma mort est proche ce qui est tout à fait normal.  Je veux vivre ma vie et profité du peu de temps que la vie me donne en attendant un donneur pour ma greffe de poumons…

Dr. Lako : (après avoir lu mes résultats) pour l’instant tout vas bien, rien d’alarmant ce qui veux dire que tu suis bien le traitement… Nous attendons juste que le centre de dons d’organe appel afin d’opérer ta greffe de poumon…

Moi : (l’air ailleurs) tu sais je suis optimiste mais à quoi bon ? Y’a des gens qui ont plus besoin de cette greffe que moi, ma maladie est incurable et ma mort inévitable donc pourquoi retardé l’échéance ?

Dr. Lako : parce que tant qu’il y’a la vie il y’a de l’espoir… Avant les patients atteint de la même maladie que toi mourait a l’âge de 10 ans mais toi et moi nous savons que la science a évolué, regarde toi, a 25 ans tu vis toujours malgré ta maladie, regarde ta mère… Alors je t’interdis de tenir ce genre de propos quand tu es avec moi… (Dit-il le regard sévère)

Moi : (sourire timide) Désolé, excuse-moi…

Dr. Lako : (me rendant mon sourire) ce n’est pas grave…  En passent il y’a une conférence la semaine prochaine dont ta maladie est le sujet et je compte sur ta présence…

Moi : (souriant) ne t’inquiète pas, je serais la sans faute…

        Nous  savons que Johanne et Belinda sont malades  mais de quoi ? Eh bien je vais vous éclairer… Ils  souffrent tous les deux de Fibrose Kystique (KT) encore appelé Mucoviscidose.  C’est une maladie héréditaire potentiellement mortelle qui se caractérise par des lésions au niveau des poumons et du système digestif. C’est la maladie génétique la plus fréquente et même si les manifestations principales concernent les voies respiratoires et digestives, la presque totalité des organes peuvent être touchée. Même si elle peut être traité elle reste néanmoins une maladie incurable. Les symptômes apparaissent souvent tôt dans l’enfance et la gravité varie d’une personne aune autre. La Mucoviscidose entraine un épaississement du mucus secrété par les muqueuses des sinus, des bronches, de l’intestin, du pancréas, du foie et du système reproducteur mais les poumons sont plus sévèrement touché car la secrétions épaisses et visqueuses obstruent les bronches, ce qui rend la respiration laborieuse…

        De plus le mucus qui s’accumule dans les poumons est propice au développement des microbes  ce qui est le cas de Johanne qui en plus de Fibrose Kystique est atteint pas le virus Burkholderia Cepacia (B. Cepacia) qui est un virus de pathogènes opportunistes important pour les patients présentant des pathologies pulmonaires sous-jacentes telles que la Mucoviscidose. La contamination des patients par cette bactérie peut conduire à une complication sévère  causant une pneumonie nécrosante souvent fatale pour les patients. B. Cepacia est très redoutée chez les patients atteints de Fibrose Kystique à cause des infections pulmonaires sévères et difficiles à traiter  à cause de l’impact néfaste sur l’espérance de vie de ces patients. Ce virus est naturellement résistant d’où la nécessité d’effectué un essai clinique de traitement médicamenteux constitué principalement de certaine drogue afin d’essayer de l’éradiqué…